על אגודת דור ישרים
'דור ישרים'- אגודה למניעת מחלות גנטיות הינה עמותה שמטרתה להפחית את שכיחותן של מחלות תורשתיות קשות בקרב האוכלוסייה היהודית.
אגודת דור ישרים מבצעת בדיקות סקר גנטיות ומיידעת בני זוג השוקלים להינשא האם הם בסיכון ללדת ילדים חולים במחלות גנטיות הנבדקות. 'אגודת דור ישרים' פועלת בעיקר בקרב הציבור הדתי והחרדי ברוב העולם.
'דור ישרים' נוסד בארה"ב בשנת 1984 על ידי הרב יוסף עקשטיין שארבעה מילדיו נפטרו ממחלת הטיי-זקס והחליט להקדיש את חייו לעשות כל מה שניתן כדי למנוע מאחרים גורל דומה. שנתיים לאחר מכן בשנת 1986 הוקם הסניף הישראלי של הארגון. בדיקות גנטיות באותו הזמן היו בשלבים ראשוניים בלבד ועדיין לא היו מפותחות מבחינה טכנולוגית, ולא הייתה תכנית מוגדרת אשר יכולה הייתה להגן על הקהילה כולה. הרב עקשטיין התייעץ עם גדולי התורה מכל החוגים והעדות וגייס את עזרתם של גדולי הרופאים והגנטיקאים, וביחד יצרו תכנית שמטרתה העיקרית מניעת מחלות גנטיות רצסיביות ברמה הגבוהה ביותר, תוך שמירה על כבודם של הנבדקים ומשפחותיהם. התכנית של 'דור ישרים' בנויה כך שמאפשרת למצות את המיטב מהבדיקות הגנטיות הידועות בעולם לתועלת הציבור, תוך מניעת בעיות אישיות והלכתיות הכרוכות בבדיקות האחרות אשר אינם תואמות את שיטת הבדיקות של 'דור ישרים'. בדיקות 'דור ישרים' הפכו במשך השנים לחלק בלתי נפרד מתהליך השידוכים בין בני זוג, והיום הדבר מובן מאליו שאין מתקדמים בשידוך בלי לברר את ההתאמה הגנטית בין בני הזוג.
רופאים וגנטיקאים ידועי שם מרחבי העולם מגדירים את תכנית הבדיקות של 'דור ישרים' כהגשמה הטובה ביותר של הרפואה המונעת וכיישום המעשי המוצלח ביותר של המדע הגנטי.
דור ישרים כיום
'דור ישרים' פועלת כיום משני מרכזים, אחד בניו יורק ואחד בירושלים ומפעילה למעלה משלושים מקומות בדיקה קבועים בשש יבשות. שני המרכזים עובדים בשיתוף פעולה מלא. בדיקות 'דור ישרים' מבוצעות במעבדות מוסמכות תחת אבטחת איכות מחמירה.
המעבדות מקושרות למרכזים המתקדמים בעולם ומתעדכנות בשיטות העבודה החדישות ביותר ללא ויתור על בקרת האיכות. לנבדקים ב'דור ישרים' מוצעים כיום פאנל בדיקות בסיסי לכלל העדות וכן פאנל בדיקות שמיעה המיועד אף הוא לכלל העדות.
הפאנל הבסיסי של 'דור ישרים' כולל בדיקה לחמישים וארבע מחלות גנטיות רצסיביות המוגדרות ברובן כקשות ויותר שכיחות. הפאנל מיועד לכלל העדות, לפי הנצרך בכל עדה ועדה.
בני עדות המזרח ויוצאי תימן– בשנים האחרונות נוספו לפאנל הבסיסי של 'דור ישרים' עשרות בדיקות למחלות המצויות בקרב עדות המזרח ויוצאי תימן, המומלצות לבדיקה ע"י משרד הבריאות, זאת כתוצאה מהרבה משפחות מקרב עדות אלו שלא נבדקו בעבר ונולדו להם ילדים חולים במחלות קשות הניתנות היום למניעה. נבדקים ממוצא אשכנזי וספרדי יבדקו לכל המחלות שבפאנל הבסיסי (הן אלו המיועדות לאשכנזים והן אלו המיועדות לבני עדות המזרח).
פאנל השמיעה עם התרחבות המחקר הגנטי עמלו ב'דור ישרים' בשנים האחרונות על מחקרים ובדיקות למחלות הגורמות ללקויות שמיעה, וכיום יש אפשרות להוסיף את הבדיקות של פאנל השמיעה. הפאנל מיועד לצמצום משמעותי של הסיכון ללקויות שמיעה רצסיביות. 'דור ישרים' ממליצה על הוספת הפאנל.
השיטה שלנו
בדיקת התאמה גנטית באופן אנונימי ודיסקרטי.
תכנית 'דור ישרים' פותחה בס"ד בעמל רב, תוך התייעצות רציפה עם גדולי הרבנים מכל החוגים וטובי החוקרים והגנטיקאים בארץ ובעולם. לכן, כללי התכנית של 'דור ישרים' הינם מוחלטים ואינם מאפשרים שינויים. רק שמירה קפדנית על כללי התכנית היא הערובה להצלחתה והיא זו שהביאה לאמון המוחלט אותו רוחש הציבור לארגון. בדיקות 'דור ישרים' מבוצעות לכל דורש בארץ ובעולם, לפי תנאי הארגון. הבדיקות מבוצעות במעבדות איכותיות ומוסמכות בתנאי איכות מחמירים. חשוב! 'דור ישרים' לא בודקת האם הנבדק חולה במחלה מסוימת או לא, 'דור ישרים' בודקת רק האם הנבדק נשא של גן פגום או לא, לצורך מתן תשובות התאמה גנטיות בין בני זוג לפני נישואין, כדי למנוע הולדת ילדים חולים.כיצד עובדת השיטה?
פרטי הנבדקים ב'דור ישרים' סודיים. בעת הבדיקה מקבל כל נבדק מספר אישי ממוחשב וייחודי. מספר הבדיקה יחד עם תאריך הלידה משמשים לזיהוי הנבדק במערכת. המערכת אינה מכילה מידע על שמו או כתובתו של הנבדק. הנבדקים אינם מקבלים את תוצאות הבדיקה. התשובות הנמסרות לנבדקים הינן תשובות התאמה מול בני זוג מיועדים. בדרך זו נמנעת יצירת סטיגמה שלילית על נשאים. תשובות התאמה ניתנות רק כאשר שני הצדדים נבדקו ב'דור ישרים'. אין אפשרות לבדוק התאמה מול בדיקות שנערכו במקום אחר. תשובות ההתאמה או כל פרט אחר הקשור לנבדק ניתנים רק בטלפון חוזר לאחד ממספרי הטלפון שרשם הנבדק בזמן הבדיקה, הדבר נועד למנוע זליגה של פרטים אישיים לסביבת הנבדק (שדכנים, שכנים, חברים).הכרטיס הורוד!
בכרטיס הורוד ממלא הנבדק את תאריך הלידה, טלפונים ליצירת קשר, ארצות מוצא ומספר זהות.
טופס הסכמה!
בצידו האחורי של הכרטיס הורוד, חותם הנבדק על טופס הסכמה מדעת לביצוע בדיקה גנטית.
תעודות ומכתבים
דור ישרים במספרים
ב'דור ישרים' נבדקו מאז הקמתה ועד לסוף 2021 כ-600,000 נבדקים. בשנה הראשונה להקמת 'דור ישרים' (בארה"ב) הצטרפו 333 נבדקים. כעת בכל שנה מצטרפים כ-37,000 נבדקים חדשים. בעשר השנים הראשונות (1983-1993) נבדקה ב'דור ישרים' בעיקר מחלת הטיי זקס. סיסטיק פיברוזיס הייתה המחלה השנייה שנוספה. בפאנל הבסיסי של 'דור ישרים' נבדקות כיום חמישים וארבע מחלות. הפאנל מיועד לכלל העדות, לפי הנצרך בכל עדה ועדה. משנת 2004 נבדקות מחלות טיי זקס וסיסטיק פיברוזיס גם למוטציות לא אשכנזיות השכיחות באוכלוסייה היהודית לפי המלצת משרד הבריאות. משנת 2013 הוכנס רשימת בדיקות למחלות המיועדות ליוצאי עדות המזרח ותימנים לפי המלצת משרד הבריאות ואיגוד הגנטיקטאים.
עם התרחבות המחקר הגנטי עמלו ב'דור ישרים' בשנים האחרונות על מחקרים ובדיקות למחלות הגורמות ללקויות שמיעה, וכיום יש אפשרות להוסיף את הבדיקות של פאנל השמיעה הכוללות בדיקות לעשרים מחלות הקשורות לשמיעה. הפאנל מיועד לצמצום משמעותי של הסיכון ללקויות שמיעה רצסיביות. 'דור ישרים' ממליצה על הוספת הפאנל.
מספר השידוכים שנמנעו עד סוף שנת 2021 עקב אי התאמה גנטית, 3,927.
בשנה האחרונה התקבלו כ-38,500 בקשות התאמה. מתוכן ב-380 בקשות התאמה, בני הזוג נמצאו נשאים לאותה מחלה. כלומר, יותר משבע פעמים בכל שבוע!